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La legislación enfocada a mejorar los derechos de las personas con discapacidad está bien establecida, pero las barreras para lograr su verdadera inclusión en la ciencia siguen siendo difíciles de romper, dice la investigadora brasileña Jessica Norberto Rocha.

Rocha, quien ha trabajado durante más de una década en la apropiación pública de la ciencia y la tecnología, ha desarrollado estudios para mapear la legislación sobre discapacidad y comprender mejor la forma en la que las instituciones científicas en América Latina han logrado accesibilidad, o si han fallado.

La experta es comunicadora de la ciencia e investigadora en la Fundación Cecieri, un centro de educación a distancia de nivel superior y de comunicación de la ciencia con sede en Río de Janeiro, y coordinadora del Grupo de Museos y Centros de Ciencia Accesibles. Rocha habló con SciDev.Net sobre lo que aún se requiere para promover la inclusión para todos.

“Muchos países aún no pueden garantizar estos derechos y la sociedad crea numerosas barreras que impiden que las personas con discapacidad participen y se involucren en el universo científico”.

Jessica Norberto Rocha, comunicadora científica e investigadora, Fundación Cecierj.

 
El debate sobre cómo mejorar la accesibilidad para las personas con discapacidad —y la legislación para que se cumpla— ha ido ganando terreno en décadas recientes. ¿Nos podría dar un resumen de la situación?
El movimiento por los derechos de los discapacitados no es nuevo. Desde la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 hemos tenido acciones dirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. En las décadas de 1960 y 1970 hubo un crecimiento significativo [en el movimiento por los derechos] que condujo a una amplia gama de acciones afirmativas [para mejorar la accesibilidad].

Como resultado de la amplia presión social en los últimos 40 años, las autoridades y las organizaciones no gubernamentales han diseñado programas de apoyo centrados en estos temas. En 2006, la ONU lanzó su Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y su Protocolo Facultativo, que trabajan junto con la Declaración Universal. Estos dos documentos representan la victoria del movimiento de la discapacidad; y dieron esperanza a miles de millones de personas con discapacidad, porque destacaron la obligación de los estados de promover y proteger los derechos y la dignidad de estas personas.

Más recientemente, los objetivos de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establecidos en 2015 prometen no dejar a nadie atrás e incluyen la discapacidad y las personas con discapacidad como temas transversales. 


 
En América Latina, recientemente muchos países han creado legislación sobre accesibilidad. ¿Cuántos países de la región se han movido en esta dirección?
El movimiento hacia la Convención [de la ONU] en América Latina se inició en México en 2001 y atrajo el apoyo inmediato de otros países latinoamericanos en los años siguientes. Tras su publicación en 2006, 162 países, incluidas todas las naciones latinoamericanas, lo firmaron y lo ratificaron en diferentes momentos.

Nuestro grupo de estudio realizó una encuesta en 2017 e identificó 18 países latinoamericanos que tienen leyes destinadas a la inclusión de personas con discapacidad, más un país con un plan de acción (Cuba). Algunos de estos son muy recientes y ya están en sintonía con la Convención de la ONU, que es el caso de Brasil.

¿Cuáles son los principales aspectos de esa legislación en América Latina? ¿Ha tenido éxito en promover la inclusión de las personas con discapacidad?
Con esta legislación, los países se han comprometido a implementar acciones para promover tanto la igualdad de acceso como los derechos de las personas con discapacidad. La legislación es importante porque cuando los derechos de estas personas se expresan claramente en documentos oficiales, otorga a todos los ciudadanos derechos jurídicamente vinculantes.

En este sentido, se han realizado avances en el ámbito legislativo en América Latina. Sin embargo, los cambios sustanciales no son inmediatos, y se están viendo muchos desafíos en diferentes áreas, como la educación, la movilidad y el acceso cultural y científico.

Los investigadores y profesionales que trabajan en inclusión social y discapacidad han resaltado el hecho de que el acceso a la ciencia para las personas sordas y ciegas es mucho más difícil que para las personas que escuchan y ven. ¿Por qué sucede eso?
Esto se debe a que existe una brecha entre la legislación y lo que sucede en la vida real. La mayoría de las veces, el acceso de las personas discapacitadas a la educación y las oportunidades de vivir experiencias que enriquezcan su capital cultural, como leer un libro, ir a museos y exposiciones y acceder a información científica, es difícil.

Muchos países aún no pueden garantizar estos derechos y la sociedad crea numerosas barreras que impiden que las personas con discapacidad participen y se involucren en el universo científico. Como resultado, es menos probable que lleguen a las universidades, sigan carreras científicas y, en consecuencia, estén representados en esos mundos académicos. Estas barreras pueden afectar toda la vida del individuo y es probable que se perpetúen en la próxima generación.

 
 
¿Qué papel tienen en esto las dificultades de comunicación?
La lengua materna de los 72 millones de personas sordas del mundo es a menudo su lengua de signos nacional y hay alrededor de 300 lenguas de signos diferentes. Pero solo 41 países en el mundo han reconocido el lenguaje de señas como idioma oficial, y en algunos de ellos, como las Libras de Brasil, no hay o hay pocos signos para términos científicos. Además, la mayoría de los maestros e intérpretes, cuando están disponibles, no conocen los términos científicos, lo cual es una limitación significativa en la comunicación científica.

En las escuelas y conferencias hay pocos recursos y estrategias para la inclusión de personas ciegas o con discapacidad visual: las presentaciones de diapositivas, los videos y otras visualizaciones de datos no tienen descripción de audio, ni hay profesionales calificados para ofrecer esto. Muchas páginas web institucionales y repositorios no son accesibles para los lectores de pantalla. Por lo tanto, los experimentos y las instalaciones tienen poca accesibilidad para personas sordas y ciegas, creando una barrera para su representación en diferentes áreas del conocimiento.

Realizó un estudio sobre accesibilidad en centros de ciencias y museos de América Latina. ¿Qué encontraste?
Los museos de ciencias son lugares poderosos no solo para la comunicación de las ciencias, la enseñanza informal de estas y el ocio, sino también para promover la ciencia y la tecnología de manera equitativa e inclusiva. Sin embargo, para garantizar la accesibilidad y la inclusión en los museos e instituciones dedicadas a la comunicación científica, no basta con adaptar los edificios para mejorar el acceso físico. Todos sus servicios deben estar equipados para que cualquier persona pueda alcanzarlos, activarlos, usarlos y experimentarlos.

En nuestros estudios en América Latina estamos viendo que estas instituciones generalmente ofrecen cierta accesibilidad física pero menos recursos para disminuir las barreras de comunicación y actitud. Además, hay una ausencia de prácticas institucionales; siguen siendo esporádicas más que rutinarias. Para que estas instituciones sean más inclusivas, se necesita un cambio en las organizaciones de manera que la accesibilidad y la inclusión social se conviertan en parte de su misión.
¿Cuáles cree que deberían ser las prioridades para que las personas se involucren con los temas de discapacidad?
Se necesita una mayor financiación para la investigación, la acción y la práctica en el campo. Se necesitan más estudios académicos para generar una comprensión de los contextos institucionales y los procesos de aprendizaje que apoyan las prácticas de inclusión de personas con discapacidad, no solo en museos y espacios científico-culturales, sino también para los medios, las instalaciones culturales y la educación básica y superior.

Necesitamos que las personas con discapacidad desempeñen un papel más protagónico, como profesionales y consultores, y como sujetos de investigación, ya que la investigación sobre sus perspectivas arrojaría mucha luz sobre la accesibilidad, o la falta de ella.

Finalmente, es importante capacitar al personal, aumentar la conciencia gerencial y de los tomadores de decisiones, y fomentar iniciativas que familiaricen a las personas con las leyes nacionales y las convenciones internacionales que garantizan los derechos de las personas con discapacidad y su acceso y disfrute pleno de la vida.