Falta de datos sobre discapacidad libra a países de rendir cuentas

Falta de investigación sobre la efectividad de los servicios para personas con discapacidad alimenta la inacción de los gobiernos, dejando a muchos en la pobreza, escribe Ruth Douglas.

Si los legisladores quieren sopesar la efectividad de las intervenciones en malaria, VIH o salud materna, cuentan con evidencia científica disponible. Pero cuando se trata de discapacidades, hay carestía de datos.

La prevalencia de discapacidades sí está bien cubierta, incluso si las cifras siguen en disputa. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que aproximadamente mil millones de personas –el 15 por ciento de la población mundial– viven con una discapacidad, de las cuales 80 por ciento provienen de países de ingresos bajos y medios.

Pero lo que es más difícil de establecer es la disponibilidad y eficacia de las intervenciones destinadas a mejorar las vidas de este grupo marginado, que puede enfrentar barreras insuperables para una participación plena en la sociedad y niveles desproporcionados de pobreza.

“Hay montones y montones de datos sobre personas que se quedan rezagadas, pero realmente desconocemos las mejores estrategias para enfrentarla”, dice Hannah Kuper, directora del Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad, un grupo de investigación de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (LSHTM, por sus siglas en inglés).

En un esfuerzo por corregir este vacío, Kuper y sus colegas han producido un “mapa de evidencias y brechas” de los estudios sobre la efectividad de las intervenciones para mejorar la vida de las personas con discapacidad en países de ingresos bajos y medios. Este mapa es respaldado por el Departamento de Desarrollo Internacional de Gran Bretaña (DfID, por sus siglas en inglés).

“Encontramos alrededor de cien estudios, pero tienen problemas bastante grandes. El primero es que casi todos se centran en la salud, pero no abordan realmente un desarrollo que incluya la discapacidad”, dice Kuper, explicando que el mapa analizó la investigación en las áreas de salud, educación, sustento, inclusión social y empoderamiento.

“El segundo problema fue que casi todos los estudios tenían muy baja calidad. A menudo eran muy pequeños y con muchos problemas metodológicos”, agregó.

Cuando los datos estaban disponibles, se concentraban en un puñado de países: India, China, Irán, Sudáfrica y Turquía, mientras que de otros países no había ninguno.

El resultado, señala Kuper, es que la inversión y la toma de decisiones en torno a las discapacidades están operando en una “zona libre de evidencia”. Además, los que ignoran el problema están siendo “liberados de responsabilidades”.

Con una inversión de 7 millones de libras (US$ 9,16 millones) del DfID, el LSHTM ahora está trabajando en diez evaluaciones de impacto para tratar de llenar algunas brechas de evidencia y descubrir lo que funciona al abordar las discapacidades en entornos de bajos recursos. También se está preparando un “portal de evidencia”, donde legisladores y tomadores de decisiones puedan encontrar la mejor evidencia disponible en las diferentes áreas relacionadas con discapacidades.

“Hay montones y montones de datos sobre personas que se quedan rezagadas, pero realmente desconocemos las mejores estrategias para enfrentarla”.

Hannah Kuper, Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad.

Enfoque holístico

Daniel Mont, codirector del Centro de Políticas Inclusivas con sede en Washington, argumenta que no son los datos en sí los que faltan, sino su análisis.

“La buena noticia es que ahora hay mucha más atención y esfuerzo para tratar de recopilar buenos datos sobre discapacidades… para monitorear los programas y evaluar su progreso a medida que avanzan”, dice.

“La mala noticia es que tenemos un largo camino por recorrer. A pesar de que la cantidad de datos está comenzando a aumentar, lo que está rezagado es el análisis: que las personas realmente utilicen los datos”, afirma.

Al igual que muchos expertos en el campo, Mont enfatiza la importancia de que la investigación sobre discapacidades se incorpore a la investigación en otras disciplinas, con una mayor estandarización para garantizar que los datos sean comparables.

“No es que queramos que todos investiguen sobre discapacidad. Queremos que todos los que hacen investigación se den cuenta de que un porcentaje significativo de las personas que investigan tienen discapacidades, y eso debe tenerse en cuenta”, explica.

Kuper agrega: “Como movimiento sobre la discapacidad no podemos hacer mucho. Otros ensayos a gran escala que analizan diferentes temas deben comenzar a incluir medidas sobre discapacidad y preguntarse, ‘¿esto también funciona para las personas con discapacidad?’”.

La discapacidad y los ODS

La Agenda 2030 de la ONU para el Desarrollo Sostenible se compromete a “no dejar a nadie atrás”, y reconoce la discapacidad como un tema transversal que debe considerarse en la implementación de todas sus metas.

Un informe emblemático de la ONU sobre discapacidades y desarrollo en 2018 declara: “La falta de datos e investigaciones sobre la situación de las personas con discapacidad limita severamente la capacidad de la comunidad internacional de monitorear la situación de niños, jóvenes y adultos con discapacidad”. El informe hace un llamado para que se desglosen los datos en áreas como pobreza y hambre para incluir las discapacidades.

Lorraine Wapling, consultora e investigadora de desarrollo inclusivo en discapacidad y desarrollo, quien realiza investigaciones sobre discapacidad y aprendizaje entre niñas, cree que los datos desglosados son cruciales.

“Si observamos la educación, es común encontrar datos desglosados por género, edad y posiblemente ubicación”, explica. Esto, dice, ayuda a resaltar cualquier diferencia en los resultados de aprendizaje basados en estas variables y a garantizar que los programas sean efectivos para todos. Sin embargo, agrega: “Es mucho más raro encontrar este tipo de datos desglosados por estado de discapacidad, a pesar de que la discapacidad es una característica universal como el género o la edad”.

En el caso del Programa de Desafío de la Educación de las Niñas de DfID, destinado a mejorar los resultados de aprendizaje para niñas marginadas en países en desarrollo, los datos se recopilaron utilizando el conjunto de preguntas del Grupo Washington, que identifica discapacidades.

“El impacto que esto ha tenido en elevar el perfil de las niñas con discapacidad en los programas de educación general ha sido considerable porque casi todos los proyectos encontraron que tenían niñas con discapacidad en sus cohortes", dice Wapling. "Los proyectos respondieron de manera realmente positiva, al introducir actividades e intervenciones para ayudar a eliminar las barreras en el aprendizaje”, asegura.

Sin embargo Wapling, que es totalmente sorda, cree que la falta de amplitud de este tipo de evidencia “simplemente refuerza la invisibilidad que las personas con discapacidad pueden experimentar”.

Falta de financiamiento

El financiamiento es claramente un problema importante cuando se trata de abordar la brecha de evidencia, dado que la investigación sobre discapacidad tradicionalmente atrae mucho menos respaldo financiero que otras áreas de investigación en salud y desarrollo.

“Los grandes donantes tradicionales no han estado financiando la discapacidad”, dice Kuper, y en consecuencia “ha venido cayendo en picada”.

“Creo que es realmente importante que las agencias adopten la discapacidad como parte de su agenda”, añade.

Ola Abualghaib, gerente de la secretaría técnica de la Asociación de las Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad, concuerda en que la inversión ha sido un obstáculo para el progreso, y dice que los principales actores en el desarrollo deben estar “más sensibilizados” hacia la discapacidad. La asociación tiene como objetivo apoyar a los gobiernos en la implementación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, establecida por la ONU en 2006.

“Es evidente que los gobiernos de los países todavía están luchando por comprender cómo pueden poner realmente en práctica todos esos compromisos”, dice Abualghaib, quien quedó paralizada a la edad de 14 años por una cirugía para extirpar un tumor en su columna vertebral. “Hay un poco más de voluntad política –80 países han firmado y ratificado la convención– … pero el cambio ha sido muy lento”.

No es que los gobiernos no quieran actuar, agrega, pero “incluso los gobiernos que quieren hacerlo todavía carecen de la evidencia necesaria para hacer ese cambio transformador”.

Artículo original publicado en la edición Global de SciDev.Net.