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[LONDRES] Selon une étude, des questionnaires pourraient aider à mieux diagnostiquer et comprendre l'autisme dans des pays en dehors de l'Amérique du Nord et l'Europe ; mais ils nécessitent des précautions lorsqu'ils sont utilisés dans différentes cultures.
 
Rosa Hoekstra, chercheuse en psychiatrie au King’s College de Londres, et ses collègues ont examiné le questionnaire pour enfant du Quotient du spectre autistique, un test en libre accès qui permet de prédire efficacement l’autisme au Royaume-Uni. Il a déjà été traduit en japonais et dans deux langues parlées en Inde.
 
Rosa Hoekstra et son équipe ont utilisé les questionnaires pour évaluer plus de 1 400 enfants en Inde, au Japon et au Royaume-Uni. Les chercheurs ont analysé laquelle des 50 questions était la plus susceptible de prédire un diagnostic d'autisme chez les enfants âgés de 4 à 9 ans.

Il est important de faire un test pour s’assurer qu’un questionnaire fonctionnera dans les pays, les réalités culturelles et les contextes où vous espérez l’utiliser

Rosa Hoekstra

Les résultats de la recherche, publiés le 5 novembre dans la revue Molecular Autism, ont montré que les questions permettant de prédire correctement l'autisme donnaient généralement les mêmes résultats à l'échelle de plus d'un pays. Cinq questions prédisaient l'autisme dans les trois pays, bien que quatre questions eussent indiqué de potentielles différences culturelles.
 
Rosa Hoekstra a déclaré qu'elle s'était lancée dans cette recherche pour résoudre un problème soulevé par des études antérieures sur l'autisme : jusqu'à 95% des cas d'autisme ne sont pas diagnostiqués dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Ces pays ont besoin d'instruments de dépistage applicables à l'échelle mondiale pour la recherche et les travaux cliniques, a-t-elle ajouté.
 
« L’écrasante majorité des recherches sur l'autisme sont effectuées dans des pays occidentaux à revenu élevé », a-t-elle poursuivi. « Cela signifie que nous en savons relativement peu sur ce à quoi l'autisme ressemble dans d'autres contextes », a-t-elle conclu.
 
L'autisme est une déficience intellectuelle permanente qui peut se manifester par divers symptômes, notamment des troubles de la parole, un comportement répétitif et de graves troubles d'apprentissage. Dans les pays à faible revenu, la plupart des cas ne sont pas diagnostiqués.

Evaluation

Rosa Hoekstra a souligné que le test en question, dans lequel les parents répondent à des questions sur le comportement de leurs enfants, n’est qu’une aide médicale et ne peut pas en soi se substituer à un diagnostic. Néanmoins, précise-t-elle, il pourrait être utilisé pour dépister un grand nombre d’enfants afin d’identifier ceux qui, parmi eux, ont besoin d’une évaluation plus poussée. L’étude a montré que plus de 15 questions dans le questionnaire fournissaient d'excellents indicateurs de diagnostic dans chaque pays, une performance que la chercheure trouve « encourageante ».
 
« Il est important de faire un test pour s’assurer qu’un questionnaire fonctionnera dans les pays, les réalités culturelles et les contextes où vous espérez l’utiliser », explique Rosa Hoekstra.
 
L'une de ces différences culturelles est apparue dans la formulation d'une question relative à la spontanéité dans l'action. Dans les pays anglophones, les parents ont généralement interprété la question comme faisant référence à des événements non programmés, ce qui bouleverserait un enfant autiste. Mais parmi les parents indiens et japonais, la question a été considérée comme se référant à un enfant qui fait des choses de son plein gré, ce que les enfants autistes apprécient généralement.
 
Hemamali Perera qui étudie la santé mentale des enfants à l'Université de Colombo au Sri Lanka, a qualifié de « courageuse » la tentative d'identification de questions valables dans trois contextes culturels différents. Mais elle a déclaré que produire un questionnaire de dépistage universel « est une tâche impossible ».
 

Diversité d'expressions

Cette dernière a confié à SciDev.Net que les questions relatives au comportement et à la communication ne peuvent pas être traduites et qu’elles conservent un sens cohérent, en raison de la grande diversité d'expressions et de vocabulaires.
 
Rosa Hoekstra admet dans une certaine mesure cette observation et déclare qu'elle n'utiliserait, par exemple, pas le questionnaire pour la population rurale d’Ethiopie où elle enquête actuellement sur l'autisme. « Des questions comme "Préfère aller à un anniversaire plutôt qu'à la bibliothèque" sont totalement inopérantes, car il n'y a pas de bibliothèque », a-t-elle déclaré.
 
Elle a toutefois dit espérer qu'un outil mondial d'aide au diagnostic pour l'autisme sera mis au point.
 
« Je pense que nous pouvons progresser dans le développement d'une mesure pouvant être utilisée dans plusieurs contextes, peut-être avec quelques adaptations supplémentaires », a affirmé Rosa Hoekstra. « Si nous pouvions trouver un moyen de créer une échelle de filtrage pour l’Afrique subsaharienne, ou si nous pouvions trouver une échelle de filtrage qui fonctionnerait généralement bien dans les pays à revenu intermédiaire, cela serait très utile », conclut-elle.

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