Pour la poursuite de l’éthique de la recherche dans les zones sinistrées

Pour Athula Sumathipala, les programmes de recherche sur les catastrophes peuvent s'avérer utiles pour les interventions futures, mais l'urgence ne doit pas servir de prétexte pour exploiter les survivants.

Les catastrophes à grande échelle, telles que le tsunami de 2004 dans l'Océan indien et les récents cyclones tropicaux dans les Caraïbes, ont montré combien les droits de l'homme, les questions d'éthique et les politiques sociales sont des défis en matière de recherche sur les catastrophes. Ceci est particulièrement vrai dans la mesure où les catastrophes accentuent les différences dans le monde et les disparités déjà existantes au sein des sociétés, notamment dans les pays en développement.

Entreprendre des recherches sur les populations consécutivement à une catastrophe est indispensable – mais elles doivent s'inscrire dans un contexte précis, et être adaptées aux cultures et régions concernées.

Les catastrophes, de par leur nature même, rendent les individus et les groupes sociaux – en particulier les enfants, les femmes et les communautés pauvres– plus vulnérables, aussi bien dans les pays développés que dans le monde en développement. Il ne devrait pas y avoir de tolérance vis-à-vis de l'exploitation ou de l'abus des survivants à une catastrophe dans le cadre de recherches menées sans moyen financier et de manière simplifiée.

Exploitation bâclée des réponses aux risques

Parce que les catastrophes naturelles sont souvent brutales (comme les cyclones), le programme de recherche peut parfois être initié sans la rigueur scientifique ou la considération éthique appropriées. Les chercheurs peuvent se précipiter pour collecter des données, sans avoir établi au préalable un projet adéquat.

Ceci peut conduire à créer des pressions excessives sur les participants , en particulier lorsque le programme de recherche est associé à une aide humanitaire ou à des soins cliniques. Certains survivants peuvent même ignorer qu'ils participent à un programme de recherche.

Ainsi, dans mon pays d'origine, le Sri Lanka, , le tsunami de 2004 a vu affluer un grand nombre d'organismes et d'individus étrangers offrant une aide humanitaire, y compris une aide psychosociale. Certains ont suggéré de rendre obligatoire l' aide psychosociale aux survivants, bien que ceci aille à l'encontre de recommandations de l'OMS et de la Collaboration Cochrane –une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur les effets des soins de santé.

Parallèlement à ces 'services', des étudiants en doctorat originaires des pays développés ont recueilli des données utiles à leurs thèses de doctorat, en harcelant les survivants avec de nombreux questionnaires et en procédant à une collecte d'échantillons sanguins dans le but de faire des recherches sur les marqueurs de stress neurobiologique. Dans cette course à l'assistance, la méconnaissance des coutumes locales a conduit à commettre des impairs relevant de l'insensibilité culturelle. Ainsi, beaucoup de personnes ont préféré chercher de l'aide auprès d'un temple que d'un thérapeute.

Une meilleure approche

Toutefois, les chercheurs et les éthiciens peuvent œuvrer ensemble pour surmonter ces problèmes.

Les chercheurs sont en bonne position pour promouvoir et sauvegarder les normes éthiques – s'ils en sont réellement convaincus et y sont engagés. Ils connaissent les méthodes nécessaires à leurs programmes de recherche, et s'ils considèrent l'éthique comme faisant partie de leur méthodologie de recherche, ils peuvent améliorer la qualité de leurs résultats en s'appuyant sur de meilleures normes éthiques et des mesures de sauvegarde appropriées.

Il se peut que de nombreux chercheurs ne soient pas familiarisés avec les questions éthiques dans leur acception générale. Mais ils peuvent aider les éthiciens à définir des questions spécifiques en amont et travailler avec eux pour résoudre ces problèmes éthiques.

Il ne fait aucun doute que les programmes de recherche appliqués aux zones sinistrées sont nécessaires. Ils peuvent améliorer la gestion des catastrophes futures et contribuer à l'atténuation de leurs effets. Ainsi, des études ont montré que le 'debriefing psychologique', voulu comme une intervention rapide après un traumatisme, retarde le rétablissement naturel et est contreproductif. Il est nécessaire de faire davantage de recherche sur les interventions liées aux catastrophes.

Mais un programme de recherche consécutif à une catastrophe doit étudier les besoins et les priorités des communautés affectées. Les études devraient se limiter à des recherches qui ne peuvent pas être effectuées dans des conditions de non catastrophe. Ainsi, un essai clinique sur un médicament contre le diabète ou l'asthme, qui peut s'effectuer dans des conditions normales, ne devrait pas se faire sur des populations sinistrées.

Un cadre international devrait être mis sur pied par les organismes qui financent les programmes de recherche et les pays hôtes afin d'éviter la collecte de données non éthiques et l'exploitation des survivants à une catastrophe. Il faudrait mettre en place des politiques et des directives rigoureuses relatives notamment aux programmes de recherche nécessaires, au moment de leurs applications, aux besoins et priorités locaux, et aux complexités découlant du partenariat de recherche entre les programmes d'aide et de soins cliniques.

Nous devons accorder une attention particulière au renforcement des normes éthiques dans les programmes de recherche pendant la période qui suit les catastrophes telles que les cyclones. Ainsi, l'approbation d'un programme de recherche par les comités de révision de l'éthique – à la fois dans le pays où la recherche est menée et dans celui où les collaborateurs extérieurs sont basés – devrait être respectée de manière stricte. Une analyse du cadre éthique préalable peut être effectuée et l'approbation donnée pour les régions sujettes à des catastrophes récurrentes afin d'accélérer ce processus d'analyse, même si une concertation avec les communautés sinistrées doive toujours être nécessaire avant le démarrage d'un programme de recherche. La fidélité au principe de base de 'consentement éclairé librement donné' est capitale, tout comme l'est celui d'éviter les motivations indues pour prendre part à des projets de recherche.

Les chercheurs et les comités de révision doivent être plus vigilants pour s'assurer qu'un programme de recherche lié aux catastrophes respecte les principes généraux de l'éthique et que ses participants sont protégés.

Athula Sumathipala est chercheur clinicien à l'Institut de psychiatrie du Kings College de Londres, au Royaume-Un,i et directeur honoraire à l'Institut de recherche et de développement du Sri Lanka.