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Dans le tout premier rapport mondial sur l’épilepsie, publié le 20 juin dernier, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) appelle les Etats à mener « une action durable et coordonnée aux niveaux mondial, régional et national, de sorte que les programmes de santé publique accordent une importance prioritaire à l’épilepsie ».
 
En outre, le rapport demande d’investir davantage dans la recherche et de s’attaquer au fardeau de cette maladie, à travers son intégration dans les soins de santé primaires, afin que tous les patients épileptiques aient accès à des soins de qualité et à des prix abordables.
 
Ces recommandations découlent de deux principaux constats faits par les auteurs de l’étude.
 
D’un côté, quelque 50 millions de personnes dans le monde souffrent de cette pathologie.
 
De l’autre, on apprend que trois quarts des patients dans les pays à faible revenu n’ont pas accès aux médicaments qui sont pourtant efficaces et bon marché, alors que « jusqu’à 70 % des personnes atteintes d’épilepsie n’auraient plus de convulsions si elles étaient correctement traitées », indique le document.
 
 
L’expérience de Caroline Kenmegne, neurophysiologiste à l’hôpital général de Douala, au Cameroun, corrobore ces observations. « Nous enregistrons beaucoup de cas d’épilepsie, surtout chez les enfants », témoigne-t-elle.
 
Elle ajoute qu’il n’existe cependant pas d’étude au plan national permettant de situer la prévalence de la maladie au Cameroun.
 
Mais, fait savoir Tarun Dua, du service de santé mentale à l’OMS, « le taux d’épilepsie dans la population en Afrique subsaharienne est de 9 personnes sur 1000 et représente le double du taux en Asie, en Europe et en Amérique du nord ».
 
Concernant l’accès aux médicaments, Caroline Kenmegne regrette : « nous avons encore les médicaments de l’ancienne génération. C’est par exemple le cas du Phénobarbital, qui a été mis sur le marché en 1915, tandis que  la Dépakine et le Tégrétol sont apparus dans les années 1930 – 1940. »
 
Selon son récit, les nouveaux médicaments antiépileptiques produits après 1990 ne sont pas toujours disponibles au Cameroun. Et lorsqu’on les trouve, ils coûtent très cher. « C’est le cas du Keppra dont la boîte coûte 60.000 FCFA », illustre le médecin qui croit que cela est dû aux fait que ces médicaments n’existent pas en version générique.
 
Tarun Dua explique autrement cette situation : « en moyenne le pourcentage des budgets de santé publique consacré aux problèmes de santé mentale se situe aux alentours de 2%. Dans les pays à faible revenu, le pourcentage est encore plus bas », confie-t-elle à SciDev.Net.
 
« En plus, la discrimination dont souffrent les personnes atteintes d’épilepsie reste importante, ce qui fait que beaucoup de gens ne recherchent pas des soins ou de l’aide au niveau des services de santé », ajoute cette même source.
 

Stigmatisation

 
Cette stigmatisation, la neurologue Caroline Kenmegne la vit au quotidien et elle dit qu’elle concerne en particulier les femmes : « dès qu’une femme est reconnue comme épileptique, elle est stigmatisée par sa famille et elle est appelée à ne pas se marier », dit-elle.
 
« Ou alors, quand elle a réussi à cacher la maladie jusque-là et qu’elle fait une crise en plein mariage, en général, la relation prend fin immédiatement et elle rentre chez ses parents », poursuit-elle.
 
A la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE [1]), on est convaincus qu’un travail d’éducation et de sensibilisation sur la nature réelle de l’épilepsie s’impose en direction du grand public, de la communauté médicale et des gouvernements.
 
« Dans de nombreuses régions du monde, l'épilepsie est considérée comme un problème spirituel plutôt que médical. Changer les croyances des gens à propos de la maladie est la première étape pour trouver les solutions indispensables aux nombreux problèmes liés à cette maladie », explique Alla Guekht, vice-présidente de l’ILAE.
 
Or, « à l'échelle mondiale, les personnes stigmatisées souffrant d'épilepsie risquent d'avoir une estime de soi et une qualité de vie moindres, un isolement social plus grand, une santé psychologique moins bonne et une mort précoce », redoute Mary Secco, la secrétaire générale du Bureau international pour l’épilepsie (IBE [2]).
 
Aussi, cette dernière est-elle convaincue que « la réduction des idées fausses et de la stigmatisation constitue un premier pas vers un meilleur accès aux médicaments essentiels antiépileptiques en Afrique subsaharienne ».
 
Car, dit-elle, la stigmatisation peut retarder la recherche de soins de santé appropriés, l'accès aux soins, la disponibilité des traitements et même le financement de la santé.
 
Justement, tout le monde s’accorde à dire que davantage d’investissements sont nécessaires pour approfondir les recherches sur cette pathologie. Car, déplore Tarun Dua « la plupart des investissements dans la recherche sur la santé sont orientés vers les maladies transmissibles ».
 

Maladie négligée

 
D’où la conviction de Mary Secco de l’IBE, selon laquelle « l’épilepsie est une maladie négligée ». Une conviction que partage Alla Guekht de l’ILAE, pour qui l'épilepsie est et reste une maladie qui ne bénéficie pas de l'attention requise de la part de la communauté médicale et des autorités sanitaires.
 
« Les ressources consacrées à l'épilepsie sont bien moindres que celles consacrées à d'autres maladies qui touchent moins de personnes et ont un impact sociétal moins spectaculaire », dénonce Alla Guekht.
 
Pour corriger la situation, le vice-président de l’ILAE estime que le véritable fardeau de la maladie doit avant tout être reconnu pour que « les financements puissent se concentrer sur la recherche de solutions aux conséquences médicales et psychosociales de la maladie ».
 
De son côté, Tarun Dua de l’OMS propose la création de partenariats de recherche entre des pays à revenu élevé et des pays à revenu faible et intermédiaire, la standardisation de procédures de recherche et l’établissement des priorités de recherche aux niveaux global, régional et national.
 
En attendant, par mesure de prévention, la neurologue Caroline Kenmegne conseille de « privilégier la césarienne pour les accouchements difficiles et minimiser le risque d’infirmité motrice cérébrale chez les enfants en évitant les accouchements traumatiques ».
 
Car, dit-t-elle, « les souffrances cérébrales fœtales chez l’enfant sont de grands pourvoyeurs d’épilepsie plus tard. »
 
D’ores et déjà, tous les acteurs se félicitent de la publication de ce premier rapport qui, espèrent-ils, va contribuer à attirer un peu plus l’attention des décideurs sur l’épilepsie.


Références

[1] International League Against Epilepsy
[2] International Bureau for Epilepsy