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中国的观点:获取科学知识的权利

对于许多人来说,生命科学纯粹是学术领域的事情,只有“专家”才有发言权。然而,在生物技术方面的进步正在不断影响人们的基本人权,包括对影响我们日常生活的那些研发的各个方面知情的权利。

拿转基因食品做个例子。在中国,虽然还没有任何销售转基因水稻的正式许可,然而有报道说在华中和华南部分地区的市场上已经出现了转基因大米。此前,用进口转基因大豆制作的色拉油已经支配了中国人的餐桌,关于这件事情却从来没有进行过任何公众辩论。

在理论上,我们似乎显然有权利了解和选择我们吃什么。但是在现实中,这一权力却无法得到保证。

首先,在中国,是否商业化释放转基因作物的决策经常是在幕后作出,决策过程中那些生物技术专家们往往有很大的话语权。实际上,《南方周末》一篇发表于去年11月的调查报道揭示了58人组成的中国国家转基因生物安全委员会中,三分之二是生物科学家。

其次,尽管相关规定要求含有转基因产品的食物必须进行标识,但这一规定只对17种食品原料有效。例如,即使奶粉含有转基因成分,它也不在这一规则的管制之下。

不仅转基因领域如此

忽视人们知情权的生物科学家并不仅仅限于转基因食物研究者。在许多案例中,研究者没有事先获得农民们的知情同意,就从他们那里获取血液或者唾液样品。这些行为经常是掩盖在免费体检或者免费治疗的幌子之下。感染艾滋病毒的农民们被不知不觉地诱惑加入艾滋病药物的临床试验,诱惑他们的研究者声称能够挽救他们的生命。

2004年初报道的一桩案例就很典型。它涉及一家美国公司和一家北京的医院。它们在2003年共同从河南征募了40位感染艾滋病毒的患者进行一项药物试验。农民们并不知道自己要参与的是一项临床试验,他们踊跃参加,以为这是一次让自己得到完善治疗的天赐良机。

在实验进行了两个月后,两个接受试验的农民死亡了。

令人难以置信的是,所有参加试验的农民被要求签署的一份文件中,充满了他们无法理解的术语。后来,当农民们与医院理论时,他们被告知,自己签署的那份文件就是知情同意协议。即便如此,没有一个农民得到一份协议副本。当他们试图利用这份文件起诉这家医院和那家美国公司时,他们要为每份副本支付48元钱。

这些是伦理问题。但是其核心则是人权。我们一直忽视生物研究和自己生命之间的关系,这已经导致了无数误解。

这些误解中,首当其冲的是以为生命科学是学术领域的事情。然而我们必须记住,没有人们去主动参与、或者捐献器官、血液、细胞和基因作为研究材料,许多应用生物研究将无法开展。因此,让人们去参与试验而不尊重他们的权利是不道德的,也不符合伦理。

另一个误解是这样一种假设,即所有的实验都服务于高尚的目标,会造福全人类。并非如此。科学家也可能被自私的利益所驱使。尽管包括纽伦堡公约(Nüremberg Code)和赫尔辛基宣言(Helsinki Declaration)的一些规则指导着临床研究,科学家们仍然可能受到诱惑,为了名利而忽视它们。

不合伦理的研究在发展中国家更容易发生

许多研究伦理被制定时,发展中国家在国际事务中还没有发言权,所以这些伦理可能无法充分考虑这些国家的特定条件。例如,发展中国家的识字水平一般比较低,这让真正意义上的知情同意权很难实行。

许多研究者和管理者还有一个误解,即在发展中国家对知情同意权的要求不需要像工业化国家那样严格。这种观念导致研究规则和法规没有被很好执行。

在上个世纪90年代中期,一个美国研究小组来到中国的安徽省进行人类遗传资源的研究。他们的中国合作者对有关知情同意权了解甚少。结果,直到该项目的伦理遭到挑战,这个问题才被提了出来。

中国人类遗传资源管理部门让美国研究小组制定出一份工作合同,然后加以批准。尽管中国官方仅仅批准了在一年内进行三个项目,他们那一年在安徽至少启动了15个研究项目。

这样,一些在发达国家被禁止的研究有时能够在中国进行。

另一个例子是在1998年,一批美国研究者在美国政府基于伦理立场禁止了他们的人类干细胞研究后,将其研究转移到中国。在2003年,这一研究导致了一些胚胎被创造出来,它们可能产生出遗传上具有三个父母的胎儿。其后这一研究才被中国政府禁止。

知情是一种人权

在发展中国家坚持知情权的力度应该更大。研究者应该做出更大努力让参与试验的社区获知充分信息,特别是在那些读写能力很低的地方。

临床试验的伦理委员会不能仅仅由专家组成。它们应该包括来自公众的成员。同样重要的是,潜在的研究项目不能仅仅由其他研究者评估。要确保生命科学不威胁人权,公众必须具有发言权。没有被公众监督的研究会具有无法满足社会需要的风险。

知情同意不应该仅仅是一个让研究参与者签署的合同。它应该是一个过程,正如2000年版的赫尔辛基宣言指出的那样,在这一过程中,每一个参与者对该实验的“目的、方法、资助来源和任何可能的利益冲突、研究者所属机构、该研究预期的福利和潜在的风险、以及它可能引发的不适”都要充分了解。

最后,如果研究者认为获得充分同意是不可能的,原因是当地人教育太缺乏了以至于无法理解这个问题,他们应该放弃试验,而不是剥削参与者。

 (About the author) 熊蕾是中国特稿社的副总编辑。