Por: Carla Almeida
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Pacientes que quieren usar fármacos a base de la droga, prohibidos en Latinoamérica, deben movilizarse para tener voz en la decisión, dice Carla Almeida.
La justicia brasileña acaba de tomar una decisión inédita e inesperada: permitir que un paciente importe y use un fármaco que contiene Cannabis sativa, nombre científico de la marihuana. Es inesperada porque Brasil, y casi toda América Latina, mantiene la postura conservadora en relación con el tema. Si bien la ley del país prevé el uso medicinal de la droga, las autoridades responsables han evitado autorizarlo.
Anny Fischer, una niña con una forma rara y grave de epilepsia, que registraba decenas de crisis convulsivas semanales y no respondía a los tratamientos convencionales, presentó una mejoría significativa con el uso de Cannabidiol (CBD), uno de los principios activos del Cannabis. La familia decidió importar el compuesto desde Estados Unidos, incluso sabiendo de su prohibición en Brasil. Cuando el envío fue interceptado apeló a la justicia por el derecho a tener acceso a la medicina.
El caso, que se convirtió en el tema de un documental sobre el uso terapéutico del cannabis, ganó gran repercusión en los medios de comunicación y en las redes sociales. Luego salieron a la luz historias similares de pacientes que ya han utilizado o están utilizando el medicamento de forma ilegal para tratar la epilepsia y otras enfermedades.
Muchos que todavía no tenían conocimiento del compuesto y de sus potenciales terapéuticos demostraron interés. En poco tiempo, la movilización en favor de la droga se extendió por toda la nación.
Este caso, aunque es bastante puntual, está sumando más leña a la discusión sobre el Cannabis medicinal. La reciente reglamentación de la marihuana en Uruguay y en dos estados norteamericanos (Colorado y Washington), a pesar de ser situaciones distintas, han ampliado el debate en varios niveles y en diversas partes del mundo, inclusive en América Latina y el Caribe.
En Jamaica, por ejemplo, la Universidad de West Indies firmó la semana pasada un acuerdo con la empresa estadounidense GenCanna Global Inc. para realizar estudios sobre las propiedades medicinales de la marihuana.
Evidencias legales y científicas
Si bien existen registros milenarios sobre las propiedades medicinales del Cannabis y sus aplicaciones, la ciencia aún no tiene respuestas concluyentes sobre la seguridad para la salud y la eficacia terapéutica de cerca de 80 principios activos de la planta.
Una de las razones para eso es que, por ser una droga ilícita en casi todo el mundo, existen muchas restricciones para la investigación en el área. Otro motivo es que los estudios realizados tienden a estar “contaminados” por los preconceptos de los propios científicos, lo que compromete sus resultados.
El caso del CBD, que no posee efectos psicoactivos, las evidencias científicas sobre su eficacia son limitadas y los estudios con pruebas clínicas completos están apenas comenzando. El uso de la sustancia, sin embargo, está permitido en varios países, incluidos Canadá, Alemania, Israel, Francia y Estados Unidos. En este último país es vendido sin receta médica como un suplemento de consumo oral.
A falta de investigaciones y datos científicos consensuados, los usuarios del CBD y sus familiares se convirtieron en una de las principales fuentes de informaciones sobre el compuesto, sobre sus efectos, dosificación, formas de aplicación… Todo en base a sus experiencias empíricas.
Este escenario hace recordar el inicio de la epidemia de Sida en Estados Unidos, cuando pacientes con VIH se movilizaron para reivindicar el derecho a ser “conejillos de Indias” de sus propios experimentos con sustancias aún poco conocidas. Ellos argumentaban que el tiempo previsto por los científicos y tomadores de decisión para los protocolos de prueba de las nuevas drogas para combatir el virus era incompatible con el propio desarrollo de la enfermedad y que ellos estarían muertos cuando las drogas fuesen aprobadas.
“La propia situación de ilegalidad (del Cannabis) dificulta la validación del conocimiento sobre la droga y el seguimiento de eventuales efectos colaterales”.
Carla Almeida
Estos ciudadanos no especializados, que se destacaron por dominar las cuestiones científicas complejas relacionadas con el surgimiento de virus emergentes y el desarrollo de nuevos fármacos, lograron influir eficazmente en la toma de decisiones y consiguieron el derecho a utilizar los medicamentos disponibles, entre ellos el AZT, hoy ampliamente difundido.
Esas redes de “expertos laicos”, muchas veces formadas por familiares de las personas afectadas y por los propios pacientes, se hacen cada vez más grandes y más influyentes, no solo en el caso de la epilepsia. Fue por una de ellas que la madre de Anny conoció el CDB y obtuvo orientaciones sobre cómo aplicarlo en su hija. Hasta ahora está funcionando y la continuidad del tratamiento fue garantizada por la justicia.
Pero muchos pacientes todavía necesitan recurrir al contrabando para tener acceso a los medicamentos a base de Cannabis. Además de ponerse en una situación jurídicamente delicada, pueden ver interrumpido el tratamiento en cualquier momento. Es decir, la propia situación de ilegalidad dificulta la validación del conocimiento sobre la droga y el seguimiento de eventuales efectos colaterales.
El camino de la movilización
Para otros componentes del Cannabis hay evidencia científica consistente de sus beneficios medicinales, como el caso de dolor crónico, las náuseas causadas por la quimioterapia y la esclerosis múltiple. Hay drogas probadas y aprobadas en varios países para estos fines producidos a partir de la planta. La gran mayoría de ellos, sin embargo, no está disponible en América Latina. ¿Por qué?
¿Por qué tenemos autorización para el uso de agrotóxicos ultratóxicos, probados y prohibidos en varias partes del mundo, y no podemos comprar medicamentos probados y aprobados en países con reglas más estrictas que las nuestras? ¿Quién decide eso? ¿Con qué criterios? ¿Cuál es el camino para quienes necesitan de esos tratamientos y no tienen acceso legal a ellos?
La movilización, como empieza a suceder en Brasil, es sin duda un camino. Fue así que los grupos de pacientes con VIH en Estados Unidos lograron tener acceso a los medicamentos, disminuir el prejuicio asociado al Sida e influir en las políticas públicas relacionadas con la enfermedad. Necesitamos crear mecanismos que permitan una mayor participación social en este tipo de decisión.
Esta es la hora de romper tabúes, debatir más ampliamente el problema y vencer los prejuicios, tanto en la sociedad como en la ciencia.
Carla Almeida es periodista brasileña especializada en ciencia e investigadora en las áreas de divulgación científica y comprensión pública de la ciencia. Ha colaborado con SciDev.Net desde 2005.
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