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UNICEF pide más investigación para niños con discapacidad
  • UNICEF pide más investigación para niños con discapacidad

Crédito de la imagen: Flickr/UNAMID

De un vistazo

  • - Falta información para generar políticas dirigidas a niños con discapacidades

  • - Una ‘agenda global de investigación’ es necesaria para proveer información sólida

  • -Pero una encuesta actualmente en desarrollo brinda esperanza

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Mejorar la recolección y análisis de los datos de investigación podría conducir al diseño de mejores políticas públicas para niños con discapacidades, de acuerdo con un reporte del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF).

El reporte de UNICEF, “El Estado Mundial de la Infancia de 2013: Niñas y niños con discapacidad”, describe la falta de investigación en países en desarrollo acerca de problemas tales como la discapacidad en comunidades indígenas, asistencia para víctimas de minas antipersonales y la violencia contra niños con discapacidades.

El documento llama a “concertar una agenda global sobre investigación de discapacidad para generar datos comparables y confiables, necesarios para guiar la planificación y ubicación de los recursos, y para ubicar a los niños con discapacidades más claramente en la agenda de desarrollo”.

Claudia Cappa, especialista de estadísticas y monitoreo en UNICEF, dice a SciDev.Net que la investigación y recolección de datos acerca de niños con discapacidades ha sido inadecuada.

“Hay una falta general de datos confiables, particularmente en lugares de bajos recursos, donde los registros o datos administrativos de ámbitos educativos o médicos son escasos o inexistentes”, explica.

“Adicionalmente, cuando la información ha sido recolectada, diferentes definiciones, cuestionarios y metodologías han sido, con frecuencia, utilizados. Esto ha hecho que las comparaciones entre los países sean problemáticas y produzcan datos de calidad variada”.

El reporte también urge a los investigadores a repensar la manera en que discapacidad es definida: “Las definiciones médicas limitadas son más propensas a producir estimaciones menos amplias, que aquellas que toman en cuenta las barreras sociales con respecto al funcionamiento y la participación”.

Y Cappa agrega que los investigadores deberían analizar la discapacidad dentro del contexto de la vida real.

“Se conoce muy poco, tanto en países desarrollados como en países vías de desarrollo, acerca de las condiciones y calidad de vida de los niños con discapacidades, y acerca de las barreras que ellos enfrentan en términos de su habilidad para asistir a la escuela, tener acceso a servicios y participar en actividades recreacionales”, explica.

María Isabel Pereira, psicóloga y vicepresidenta de la organización Autismo en Voz Alta, una fundación venezolana que trabaja con niños con autismo, dice a SciDev.Net que un trabajo de investigación sólido podría traer muchos beneficios.

“Nos permitiría conocer el número real de personas con discapacidades, sus necesidades, su circunstancia social y ubicación geográfica, así como también la calidad del apoyo que están recibiendo”, indica. “Más aún, un aumento en la investigación científica nos ayudaría a conocer más de las causas y posibles tratamientos innovadores para muchas discapacidades”.

En países en desarrollo, añade Pereira, “hay una necesidad urgente de investigación a todos los niveles”, incluyendo trabajo estadístico para cuantificar y describir a la población con discapacidades e investigación para examinar la efectividad de diferentes intervenciones en materia de calidad de vida e inclusión social.

Cappa señala que la falta de data de calidad sobre niños con discapacidad en países en desarrollo se debe a poca capacidad investigativa, financiamiento limitado y una debilidad en sistemas administrativos y registros de información asociados.

Pero los esfuerzos para obtener mejorar la data y los esfuerzos de investigación están en camino.

El Grupo de Washington para Estadísticas de Discapacidad, un organismo de trabajo convenido por las Naciones Unidas y compuesto de representantes de oficinas nacionales de estadísticas, agencias de la ONU (incluida UNICEF) y otros expertos internacionales, ha invertido los últimos cinco años desarrollando y probando una encuesta diseñada para generar figuras comparables a nivel internacional que puedan formar una base de datos global.

Un estudio piloto en cuatro países evalúa el habla, la audición, visión, aprendizaje, movilidad y habilidades motoras, emociones y comportamiento de niños con edades comprendidas entre 2 y 17 años.

“La información resultante muestra que hemos encontrado la aproximación correcta”, dice Cappa. “Esto significa que, dentro de los próximos cinco años, deberíamos tener un punto de referencia para data global mucho más fuerte que nos permita saber más sobre niños con discapacidad”.
 
Enlace al informe completo de UNICEF (en inglés)
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