Rapprocher la science et le développement

  • Ne pas perdre de vue la génomique

Comment rconcilier la gnomique en sant et le journalisme scientifique? Les conseils de K.S. Jayaraman pour rpondre aux questions pertinentes, tout en vitant l'cueil de l'hyperbole mdiatique.

Il y a dix ans dj, des chercheurs dvoilaient une bauche de la squence du gnome humain.Le Prsident Bill Clinton dclarait alorsque ce succs rvolutionnerait le dpistage, la prvention et le traitement de la plupart, sinon de toutes les maladies humaines.

Nous n'y sommes peut-tre pas encore. Pourtant, au regard des avances fulgurantes de la recherche dans le monde entier de cette dcennie coule, la gnomique offre de plus en plus de sujets d'investigation au journaliste scientifique ou mdical.

Toutefois, le traitement journalistique de la gnomique dpasse le simple fait de rdiger un article sur la science ou la mdecine. Des questions comme l'thique, la vie prive et la proprit intellectuelle, toutes aussi difficiles, s'y entremlent. Voici donc quelques conseils pratiques pour vous tirer d'affaire.

Le gnome est l'ensemble de l'information gntique code dans l'ADN d'un organisme (on parle d'ARN dans le cas des virus). Les gnomes comprennent la fois des gnes fragments d'ADN qui codent pour des protines spcifiques mais galement des squences non codantes qui se situent entre les gnes.

Si la recherche en gntique se focalise sur un seul gne la fois, la gnomique tudie des gnomes entiers et ausculte l'interaction entre les gnes. Elle peut couvrir tous les domaines la recherche biologique. Ces conseils se limiteront toutefois la gnomique relative la sant humaine et la mdecine.

Or, mme si l'on en rduit la porte un seul domaine, la gnomique peut avoir plusieurs applications.

Ainsi, peut-tre fates vous un reportage sur une tude qui procde au squenage du gnome d'un agent pathogne, avec pour objectif de comprendre comment il cause une maladie humaine. Autre exemple, des tudes de l'association l'chelle du gnome peuvent chercher comprendre comment la variation du gnome humain au sein et entre des populations influe sur l'apparition et l'volution des maladies.

Votre reportage peut galement concerner la mdecine personnalise, un nouveau champ de recherche qui tudie le gnome d'un individu afin de prdire le risque de pathologies ou dterminer les mdicaments les plus indiqus.

Il vous faudra donc bien comprendre la gnomique et son champ d'application. Pour commencer, les fiches d'information (en anglais) de l'Institut national de Recherche sur le Gnome humain des Etats-Unis (US National Human Genome Research Institute) sur la science et l'thique de la gnomique peuvent vous tre utiles.

La gnomique offre le potentiel d'une amlioration de la sant dans les pays en dveloppement. Pour la premire fois, des mdecins et des chercheurs peuvent tudier des gnomes entiers afin de dterminer une ventuelle vulnrabilit des pathologies, ou tudier le gnome d'un agent pathogne pour dterminer de nouvelles cibles de vaccins et de mdicaments.

L'avnement de la gnomique a certainement suscit l'espoir de dcouverte de traitements contre le cancer, le diabte, la maladie d'Alzheimer et les cardiopathies. Pourtant, de nombreuses questions restent en suspens et il faudra probablement attendre des dcennies pour que cette promesse soit tenue.

Il est donc important de ne pas sur-mdiatiser votre article en suscitant de faux espoirs. Ne faites pas non plus fi des problmes restant rsoudre, pour que les rsultats des recherches puissent tre intgrs de nouveaux traitements ou de nouvelles techniques (comme les kits de diagnostic).

Dix ans aprs l'bauche de la squence du gnome humain, la 'rvolution mdicale' annonce ne s'est pas concrtise, et ce mme dans les pays dvelopps (voir une srie d'articles parue dans Nature l'occasion du dixime anniversaire). Par ailleurs, dans un rcent sondage auprs de plus de 1000 biologistes, la majorit estime que ces promesses ne seront tenues qu'aprs plusieurs dcennies.

Lors de votre prochain reportage sur la dcouverte d'une srie de gnes associs une maladie donne, prenez donc le temps de vous interroger sur la vritable porte de cette avance.

Certes, ces dcouvertes pourraient permettre de mettre au point de nouveaux tests ou de nouveaux traitements. Mais interrogez les chercheurs: ces recherches pourraient tre utiles en clinique? A quelle chance? Dans un deuxime temps, discutez avec votre rdacteur en chef de l'angle, voire mme de la ncessit de couverture de cet vnement. En effet, si cette dcouverte pourrait intresser les chercheurs, est-ce l vraiment votre public cible? Dans le cas contraire, votre article pourrait manquer de pertinence aux yeux de celui-ci.

Le squenage du gnome, mthode permettant de dterminer l'ordre des nuclotides qui constituent l'ADN, cote de moins en moins cher. Les laboratoires proposant un squenage partiel ou intgral du gnome humain poussent comme des champignons. Elles prtendent, entre autres affirmations, que ce type de test donne aux individus une ide de leur niveau d'exposition certaines pathologies.

Toutefois, les rponses sont rarement prcises. Certes, un test gntique de dpistage de la chore de Huntington, une maladie cause par une seule anomalie gntique peut donner un rsultat ngatif ou alors rvler un risque rel.

Mais, d'autres pathologies comme les cardiopathies ou la maladie d'Alzheimer peuvent tre causes par plusieurs gnes qui interagissent. L'analyse gnomique ne permettrait de dterminer que si vous tes plus expos la maladie que le reste de la population. Admettons qu'un individu dcouvre qu'il a un risque de contracter la maladie d'Alzheimer de sept pour cent suprieur de la moyenne? Que ferait-il avec une telle information?

Les services d'analyse gntique se multiplient un rythme que les organes de rgulation ne peuvent suivre. En 1993, il existait des tests pour environ 100 maladies. En 2009, leur nombre s'levait environ 1900, et mme dans des pays comme les tats-Unis ce secteur est trs peu rgul. Votre pays a-t-il les moyens d'en assurer la rgulation?

L'Inde compte au moins une douzaine de laboratoires proposant des tests de prdisposition gntique. Cependant, ce pays ne dispose d'aucune agence de rgulation de ces analyses ou d'accrditation des laboratoires. Aux tats-Unis, le Bureau de Comptabilit gnrale (General Accounting Office)a conclu en juillet 2010 que les rsultats de certains tests gntiques prdictifs directement disponibles au consommateur taient propres en induire en erreur et presque inutiles.

D'autres au contraire estiment que ces analyses permettent aux consommateurs de prendre leur sant en main. Ainsi, demandez l'avis d'un spcialiste sur un nouveau test ou service avant d'en parler dans un article. Ne laissez pas la frnsie que suscite la gnomique faire de vous le portevoix des relations publiques d'une entreprise.

Et si vous rdigez un article sur l'utilisation de tests gntiques pour des affections chroniques comme les cardiopathies, n'oubliez pas que les gnes ne reprsentent qu'un seul aspect du problme.Il est vrai qu'ils sont dterminants dans la prdisposition une maladie, mais les facteurs lis l'environnement, comme le rgime alimentaire, ont souvent un impact considrable.

Le squenage intgral du gnome tant dsormais relativement peu onreux et rapide, il semble que la presse annonce chaque semaine que les 'codes' d'agents pathognes et de leurs vecteurs ont t 'dcrypts'.

Mais les squences elles seules ne reprsentent plus un vnement mdiatique.Recherchez plutt du ct des rsultats utiles qui dcoulent de la squence. Ainsi, comment les chercheurs indiens esprent-t-ils utiliser le gnome du Mycobacterium tuberculosis pour mettre aupoint de nouveaux mdicaments?

Enqurez-vous des perspectives auprs des chercheurs. Que faut-il faire pour tirer profit des donnes gnomiques? Quels en sont les applications potentielles? Les chercheurs ont-ils tabli une squence gntique (l'ordre de tous les acides nucliques de l'ADN) ou alors une carte gntique (une reprsentation de 'repres' gntiques comme les gnes)? Vous pourriez conclure qu'une nouvelle squence ne prsente pas d'intrt mdiatique une fois les rponses ces questions obtenues.

Et si un chercheur vous affirme qu'il faudra trois ans pour identifier la base gntique d'une pathologie partir d'une squence, revenez le voir au bout de cette priode. Vous viterez ainsi que votre article ne devienne simplement une longue liste de squences nouvellement dcouvertes.

Les implications de la gnomique pour nos socits sont une source de sujets intarissable. Pour ne prendre que quelques exemples: un 'foss gnomique' va-t-il natre entre pays riches et pays pauvres et entre les riches et les pauvres d'un mme pays?

Pourra-t-on convaincre les laboratoires pharmaceutiques du Nord et du Sud recourir aux techniques de la gnomique pour mettre au point des traitements et amliorer le dpistage des maladies ngliges ? La RD en sant restera-t-elle axe uniquement sur les besoins des pays riches?

Faut-il permettre aux entreprises de biotechnologies de breveter les gnes? Pour certains, le retrait des gnes de la liste des dcouvertes brevetables ouvrira la recherche scientifique et technique aux pays et chercheurs plus pauvres qui travaillent l'amlioration de la sant dans les pays en dveloppement. Pour d'autres, une telle dcision entraverait la RD, car les entreprises but lucratif se dtourneraient de ce domaine de recherche. Essayez de suivre ces dbats.

Demandez aux chercheurs comment ils entendent aider les pauvres. Les technologies dveloppes suite leurs travaux seront-elles abordables? Vous pouvez galement demander aux chercheurs s'ils prennent en compte les implications en matire de proprit intellectuelle. Entendent-ils dvelopper eux-mmes la technologie ou envisagent-ils de cder la licence une entreprise qui risquerait de fixer un prix prohibitif?

Si votre pays investit dans la gnomique, cherchez savoir si les cots sont abordables, ou si ces efforts se font au dtriment d'approches traditionnelles (et peut-tre plus efficaces) de sant publique.

Pour justifier ses investissements dans la gnomique, la Thalande a soulign le fait qu'un tiers de sa population est porteur des gnes de la thalassmie, une pathologie hrditaire du sang. La gnomique constitue donc, pour les autorits sanitaires thalandaises, un outil de dpistage et de traitement de cette maladie.

L'Inde travaille la cration d'un Institut national de Gnomique biomdicale (National Institute of Biomedical Genomics) Kolkata, dans l'optique d'amliorer la sant publique. Cependant, pour certaines personnes en Inde, la gnomique n'est pas une priorit. En effet, nombreux sont ceux qui pensent qu'il faudrait accorder la priorit aux efforts de prvention lmentaire et aux soins de sant primaires.

Mme si le dpistage gntique peut tre ncessaire dans certaines communauts, les consultations gntiques et le traitement aprs le dpistage pourraient tre hors de prix.

C'est l que se situe le nud du problme. Votre pays a-t-il les moyens de s'offrir les fruits de la mdecine gnomique? Vous pourriez demander l'avis des organisations non gouvernementales uvrant dans les communauts o des chantillons sont prlevs pour des tudes gnomiques.

Cherchez galement savoir si votre pays est dot de l'infrastructure thique pour faire face aux nombreuses implications de la recherche en gnomique.

Votre pays pourrait constituer un champ d'exprimentation idal en gnomique. Des chercheurs internationaux pourraient entreprendre des tudes d'association l'chelle du gnome. Ils pourraient, ainsi, tudier les marqueurs gntiques associs au diabte dans diffrents groupes ethniques. Pour ce faire, il faudra des chantillons prlevs sur des centaines voire des milliers de personnes.

Mais les procdures appropries de consentement clair existent-elles?La confidentialit peut-elle tre garantie? Les employeurs pourraient-ils utiliser les informations gntiques pour discriminer contre certaines personnes?

Qu'advient-il de l'information gntique fournie dans le cadre de la recherche? Demandez aux chercheurs et aux autorits si les recherches ont t autorises. Existe-t-il des garanties de confidentialit pour les personnes qui contribuent de telles banques d'ADN dans votre pays?

Par ailleurs, les participants seront-ils informs des rsultats de l'tude? Les rsultats risquent-ils d'tre source d'inquitude, s'il n'y a pas de traitement ou de changement du mode de vie proposer?

Si la liste de prcautions prendre est longue, pensez au potentiel cette science. La gnomique a de beaux jours devant elle et, au regard de la rduction du cot du squenage du gnome, la quantit des donnes gnomiques est appele augmenter.

Ainsi, si vous n'tes qu'au dbut de votre carrire, vous avez tout le temps de comprendre la gnomique. Et vous ne manquerez pas de sujets couvrir dans ce domaine passionnant.

Rappelons la conclusion de Francis Collins, directeur de l'Institut national de Recherche sur le Gnome humain (National Human Genome Research Institute): 'le meilleur est venir'.

K. S. Jayaraman, anciennement correspondant scientifique de Press Trust of India, est un journaliste scientifique indpendant bas Bangalore, en Inde.

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